RAccolta DAti Clinici RIDA
Registro Italiano Distonie dell'Adulto
Cos'è il RIDA
Il Registro Italiano Distonie dell’Adulto (RIDA) è finalizzato alla raccolta di informazioni su soggetti affetti da distonia dell’adulto residenti nelle diverse regioni Italiane
Si propone i seguenti obiettivi:
- raccogliere, valutare, organizzare e archiviare in modo continuativo e sistematico informazioni clinico - demografiche rilevanti sui casi italiani di distonia ad esordio adulto che insorgono rendendole disponibili per studi e ricerche
- promuovere l’uso nelle strutture aderenti al RIDA di sistemi di classificazione e registrazione uniformi e confrontabili
- descrivere le distonie dell'adulto e le sue variazioni territoriali e temporali attraverso misure di prevalenza e incidenza a livello locale e nazionale
- tracciare la storia naturale delle distonie dell’adulto
- identificare sottotipi clinici e fattori di rischio e protettivi
Le informazioni rivenienti dal RIDA consentiranno non solo di migliorare le conoscenze sulle distonie dell’adulto ma anche di delineare percorsi diagnostico-terapeutici e progettare interventi di prevenzione. Le misure prodotte dal RIDA potranno anche essere utilizzate come indicatori dei bisogni sanitari della popolazione (consumo di risorse, quantità e tipologia di prestazioni richieste) per migliorare il governo e la gestione della sanità pubblica.
Le attività di promozione e implementazione del RIDA precedentemente svolte dalla Società Italiana Parkinson e Disordini del Movimento / LIMPE-DISMOV ETS sono state assunte da Fondazione LIMPE per il Parkinson ONLUS.
Le attività di promozione e implementazione del RIDA precedentemente svolte dalla Società Italiana Parkinson e Disordini del Movimento / LIMPE-DISMOV ETS sono state assunte da Fondazione LIMPE per il Parkinson ONLUS.
2021-2022 Bronze Award for Best Research Article
Sudden Onset, Fixed Dystonia and Acute Peripheral Trauma as Diagnostic Clues for Functional Dystonia
Cari Amici, è nostro grande piacere parteciparvi che uno degli articoli suscitati dall’attivita dei registri dell’Accademia LIMPE-DISMOV e Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, ha meritato il “2021-2022 Bronze Award for Best Research Article”, conferito in occasione dell’ultimo Congresso MDS di Madrid.
Il risalto che vogliamo dare alla notizia è innanzitutto legato alla originale peculiarità del lavoro che per la prima volta utilizza dati rivenienti da due dei registri in attività, il registro distonie (RIDA) e il registro funzionali (RIDMF), al fine di identificare variabili cliniche che aiutino nella diagnosi differenziale tra distonie organiche e funzionali. Un’auspicabile estensione di questo approccio a registri relativi ad altri disordini del movimento organici non potrà che incrementare l’apporto italiano ai disordini del movimento.
Il risultato ottenuto è anche un riconoscimento per le attività che Accademia e Fondazione svolgono in favore dei registri nell’ambito di una delle missioni statutarie dell’Associazione, il supporto alla ricerca.
Questo risultato, e quanti ne potranno venire, non sarebbe stato possibile senza l’apporto dei tanti neurologi italiani che con entusiasmo contribuiscono alle iniziative dei registri e che vogliamo ancora una volta ringraziare.
Gianni Defazio (coordinatore RIDA) e Michele Tinazzi (coordinatore RIDMF)
